Обычные дети с иным характером

По статистике Всемирной организации здравоохранения за 2023 год аутизм диагностирован у каждого 270-го жителя Земли, а в 2025-м уже каждому сотому ребёнку ставят такой диагноз. И это только официальные данные. Многие родители боятся идти к врачу, опасаясь, что сына или дочь признают неполноценным. Однако расстройство аутистического спектра (РАС) – не приговор для малыша, и он вполне может влиться в современное общество.

Любит смотреть мультики и купаться с папой

Галина Иванова:

– Моему ребёнку четыре года. Когда Саше было два года, я заметила, что он не идёт со мной на контакт, не обращает на меня внимания и не отвечает на мои обращения к нему. Поначалу я не связывала это с расстройством аутистического спектра, думала, что он просто ко мне привык, что я ему надоела. На голос папы он всегда отзывался, поэтому я не считала, что у Саши аутизм.

Потом мы пошли в детский сад. Год ходили на развивающие игры и не желали признавать, что у ребёнка аутизм. Долго не хотели идти к врачу, но в конце концов решились. Поначалу многие доктора ссылались на возраст, говорили, что это пройдёт, но потом подтвердили, что всё-таки у Саши аутизм. Когда я услышала диагноз, внутри  словно что-то сломалось. У меня уже трое детей, и мне тяжело было принять, что мой ребёнок отличается от других. Но любить Сашу меньше мы не стали.

В первую очередь помог Дом ребёнка, где работает специальная группа. Сыну здесь комфортнее, нежели в обычном садике. Туда мы ходили с истериками. Иногда он вёл себя агрессивно по отношению к воспитателю. В Доме ребёнка такого, к счастью, не наблюдается. Отметила, что до того как узнала диагноз Саши, я не замечала родителей, которые воспитывают детей с аутизмом. Теперь стала наблюдать эти признаки у других мальчиков и девочек, и в моём окружении таких родителей стало больше.

Мне приходилось привыкать к тому, что ребёнку с аутизмом нужно больше внимания, чем обычному. Например, он может неправильно тебя понять или, наоборот, понять слишком буквально. Он также не может внятно донести свою мысль. В итоге у нас часто возникают ситуации, когда мы с Сашей друг друга не понимаем, и он начинает из-за этого злиться. К тому же он пока не может говорить, но мы работаем над этим.

Если два года назад, когда мы приезжали к родственникам, он мог закатить истерику, попав в незнакомую обстановку, то сейчас этого практически нет. К своим старшим сёстрам Саша привык, и они его очень сильно любят. Раньше он мог просто в одиночестве смотреть мультики по телевизору, а теперь бежит туда, где играют сёстры, и присоединяется к ним.

Саша обожает купаться и играть на детской площадке. Иногда один, а иногда подходит к другим детям, но может отнять у них игрушки. Дети не понимают его поведение, и когда мы просим Сашу их вернуть, у него случается истерика. Но постепенно он осознаёт, что это чужая вещь, и возвращает её. Сейчас стараемся социализировать сына, чтобы он нормально общался с другими ребятами.

Муж активно участвует в его воспитании. 

В детском садике Саша занимается в комнате Монтессори, а дома развиваем мелкую моторику. Сейчас купили для него 3D-ручку, которая пишет специальным пластиком. Когда у него всё получается, то радости нет предела, он начинает смеяться и хлопать в ладоши.

Собирает пазлы и играет с детьми

Любовь Михайлова:

– Моему ребёнку три года, признаки аутизма заметила, когда Диме было полтора-два года. У него было необычное поведение, неконтролируемые взмахи руками и другие симптомы. Мы тут же отправились по врачам, и в июле прошлого года ему поставили диагноз РАС. Когда узнала об этом, то почувствовала боль и тоску. Но нужно было двигаться дальше. Родные меня поддержали и помогли справиться со всеми трудностями.

Когда мы начали посещать занятия в Доме ребёнка, то уже через полгода появился прогресс. Дима стал более общительным. Трудностей с ним не было, но с того момента, как стал известен диагноз, пришлось кое-что изменить. Убрать растения, отдать собаку обратно в приют. 

Дима третий ребёнок в семье, и братья с ним очень хорошо общаются. Когда у сына резко меняется настроение, я пытаюсь его обнять, он прижимается ко мне и успокаивается. На улице с этим потруднее, но принцип действия тот же.

Помимо Дома ребёнка ходим в центр «Созвездие», занимаемся в комнате Монтессори. Если время есть в выходные дни, то выходим в парк или на детскую площадку. 

Раньше Дима вообще не замечал других детей, а сейчас может подойти к ребёнку и поиграть вместе с ним. Он очень любит собирать пазлы, и нам порекомендовали разнообразить его хобби, чтобы мальчик мог переключаться с одного вида деятельности на другой.

Педагог-психолог даёт советы

Мы работаем по программе оценки навыков речи и социального взаимо-действия, задаём родителям вопросы по развитию ребёнка от его рождения до того момента, когда они обратились ко мне за помощью. Отмечу, что только вместе с родителями мы сможем сформировать навыки взаимодействия и скорректировать поведение.

В семьях, где есть старшие нормотипичные дети, родители могут сравнить их развитие с развитием ребёнка с РАС и понять, что у того есть проблемы. В семьях, где малыш первый, обычно надеются, что он ещё мал, и ждут, когда подрастёт. Но этого делать не стоит. Чем раньше специалисты окажут коррекционную помощь (оптимально в 1,5 года), тем вероятнее возможность вытеснить аутичные проявления и более успешно интегрировать ребёнка в общество.

Мои советы родителям:

• смотрите на ребёнка, а не на его диагноз. Примите и поддерживайте его;
• ищите индивидуальный способ общения;
• присоединяйтесь к действиям и играм ребёнка, даже если они кажутся стереотипными;
• взаимодействуйте со специалистами;
• вступайте в сообщества родителей с детьми с аутизмом и делитесь с ними успехами и разочарованиями;
• постарайтесь понять, что ваша любовь к ребёнку безусловна, она не зависит от привычных жестов (не обнимает или не говорит «мама»).

Степень адаптации зависит от тяжести РАС, своевременности и качества помощи. Мы пытаемся в этом помочь. На первом этапе вовлекаем ребёнка в простые подвижные игры, затем он пробует играть со взрослым, а потом и с детьми. Сначала в одной комнате или площадке, не вступая в контакт, а потом пробует наладить отношения со сверстниками.

Родителям мы тоже оказываем поддержку через изменение мышления, организацию быта и восполнение ресурса. Им нужно проработать чувство вины и гиперответственности. Они должны заботиться о своём здоровье, делегировать полномочия другим членам семьи и находить время для себя.

В заключение скажу, что у детей с аутизмом достижения немного другие, чем у нормотипичных. Меня вдохновляют радостные моменты контакта с окружающим миром: осознанный, чуть более продолжительный взгляд в глаза; указание пальчиком на нужный предмет; освоение нового навыка через преодоление страха. А ещё видеть счастливое лицо ребёнка, потому что его поняли, и потому что он смог это сделать сам.

Аутизм – это лишь отклонение. Он не является опасным или заразным

Специалисты фонда Андрея Первозванного подчёркивают, что если вы видите в транспорте, в другом общественном пространстве ребёнка, который громко разговаривает сам с собой, раскачивается, закрывает уши, бегает, кричит и ведёт себя не так, как другие, не нужно пугаться. Возможно, у него расстройство аутистического спектра (РАС). Ему и его родителям сейчас может быть непросто. 

Вот пять простых правил, как вести себя.

• Не смотрите в упор и не учите родителей.

Ребёнок может избегать зрительного контакта или, наоборот, смотреть слишком пристально. Это особенность восприятия. Пожалуйста, не рассматривайте его в упор и не делайте замечаний родителям. Им важна поддержка, а не осуждение.

• Сохраняйте тишину и спокойствие.

Повторяющиеся движения (хлопки, раскачивания, взмахи руками) –  способ успокоиться. Это называется «самостимуляция». Не просите его «перестать» и не пытайтесь отвлечь. Постарайтесь не создавать лишнего шума.

• Не трогайте без спроса.

Ребёнок может носить с собой какой-то предмет (игрушку, верёвочку, наушники) или крутить в руках билет. Ни в коем случае не забирайте его. Это «инструмент» для само-успокоения. Также не касайтесь незнакомого ребёнка и не пытайтесь взять его за руку – это может вызвать у него сильную тревогу.

• Говорите просто и не задавайте вопросов.

Если нужно обратиться к ребёнку (например, вы хотите пройти), говорите коротко и спокойно: «Разрешите пройти». Не задавайте неразрешимых для него вопросов («Мальчик, почему ты кричишь?»), не используйте иронию и метафоры – он может испугаться или понять вас буквально и неправильно.

• Уступите, если видите, что для ребёнка это важно.

Ребёнку с аутизмом может быть тяжело стоять в душном салоне автобуса, или ему нужно определённое место, к которому он привык (у окна, рядом с кабиной водителя). Уточните у его родителей причину, если он протискивается или даже пытается отодвинуть вас, и уступите, чтобы разрядить обстановку.

Главное правило: если вы не знаете, как помочь, лучше не вмешивайтесь или спросите у родителей, нужна ли им помощь. Ваше спокойствие и отсутствие лишнего внимания – лучшая поддержка такой семьи.

Подробную информацию об особенностях людей с РАС и общения с ними можно узнать на сайте Центра «Наш солнечный мир».